deel 10 - De Franckjes

VERSLAG SIEL



Zondag 14 mei: Moederdag! Romek is al om half 7 wakker van de spanning. Hij heeft op school iets voor mama gemaakt en Taro heeft namens Romek, Siel en zichzelf nog een cadeautje gekocht. (Ik wilde geen grote cadeaus. Ik heb in het ziekenhuis van Taro al een super mooi cadeau gekregen toen de jongens zijn geboren. Een mooi horloge met op de achterkant de namen van onze 3 zonen gegraveerd.) We bellen snel even naar het ziekenhuis. Siel doet het goed met af en toe een dipje. De voeding houdt hij mooi voor zichzelf, hij geeft amper een druppel terug. Ik ben nog aan het kolven als Romek met de cadeautjes op de proppen komt. Voor het gemak (en de snelheid) pakt hij ze alvast voor mij uit. Vrijdag is hij onderweg van school naar huis het gedichtje verloren dat op zijn cadeau was geplakt. Even is hij verdrietig, maar we zullen juf Anne-Maro van de week vragen of ze er nog een heeft. Romek heeft een heel mooi schilderij voor mij gemaakt. Nu heb ik een echte Romek Brood voor aan de muur! Uit het andere pakje verschijnt de DVD van Gordon & Joling. Deze DVD wilde ik graag hebben omdat ik tijdens de uitzending van deze reeks op tv steeds blauw heb gelegen van het lachen. We kijken vast een klein stukje in bed. Daarna is het tijd voor een lekker ontbijtje. Taro en ik verdelen de taken, hij de eieren en ik de broodjes in de oven. Voordat we richting Zevenaar vertrekken om naar de verjaardag van mijn zus te gaan, ga ik nog snel even kolven. We nemen onze mapjes met foto’s mee om aan iedereen te laten zien. Rond 12:00 uur rijden we door naar Nijmegen. Als we uit de parkeergarage lopen, staat de helicopter van het Radboud startklaar om op te stijgen. Taro en Romek blijven even kijken. Ik loop vast door naar de afdeling. Aan Siel’s couv hangt een mooi moederdagcadeau. De verpleegkundigen van de nachtdienst hebben druk geknutseld. Alle mama’s krijgen een spiegel met de tekst “voor de mooiste mama, van ….. (naam van het kind)” en eronder “een fijne moederdag”. Lief dat ze hier zoveel moeite voor doen. Het is toch al een rare manier van moederdag vieren en dan is zo’n attent gebaar heel welkom. Siel doet het goed, alleen rommelt de druk van de infant flow steeds. Constant piept de machine. A. doet het af als dat Siel steeds met zijn mondje open ligt (vind ik niet zo gek met zo’n stomme sonde in je mond). Maar ook als hij zijn mondje wel dicht heeft, blijft de druk nihil. Hij dipt gelukkig niet, zijn kleur is mooi en zijn ademhaling is goed, dus het zal wel oke zijn. Taro gaat vandaag weer met Siel buidelen. Vader en zoon liggen zo relaxed dat ze allebei in slaap sukkelen. Taro houdt het warempel wel een 3 kwartier vol! En dit keer kan ik wel foto’s maken als bewijs dat hij toch werkelijk heeft gebuideld. Als P. om 16:00 uur de zorg voor Siel overneemt, gaat zij wel met de druk aan de slag. Ze is heel tevreden over Siel en geeft aan dat als Siel zo vooruit gaat, hij over een paar dagen wel een aantal uurtjes per dag kan oefenen aan de low flow (laatste stap voor helemaal geen ondersteuning meer. Dat zou mooi zijn, maar laten we het maar per dag bekijken, denken wij bij onszelf. Als we huiswaarts willen gaan, staat de helicopter nog een keer klaar om te vertrekken. Romek heeft dus mazzel en we aanschouwen nogmaals het opstijgen. Taro schiet er een paar leuke foto’s van. Als we ’s avonds voor het slapengaan nog een keer naar het ziekenhuis bellen, horen we van P. dat Siel vanaf half 8 aan de low flow ligt! Ze had zo’n tabak van de druk van de infant flow, dat ze het gewoon geprobeerd heeft. Hij gaat rond half 12 wel terug aan de infant flow, maar hij doet het super aan de low flow. Hij dipt geen 1 keer en ligt heerlijk ontspannen te pitten. Dit bericht is een perfecte afsluiting van een hele aparte moederdag. Ik druk een paar traantjes weg, dit keer niet van verdriet maar van vreugde en vooral trots. Want wat ben ik ontzettend trots op ons vechtertje!



Maandag 15 mei: Siel heeft een rustige nacht gehad. Hij had aan het begin van de nacht wel wat dipjes, maar C. heeft hem een kleiner mutsje opgezet en toen bleef de infant flow beter zitten en de druk redelijk op peil. We brengen Romek naar school. Opa en Oma Franck halen Romek tussen de middag op voor een boterhammetje dus hebben we tot 14:00 uur de tijd om bij Siel te zijn. Als we bij de couv komen, horen we dat Siel vanaf 8:00 uur last heeft een zeer hoge hartslag. Hij haalt regelmatig de 200 en zelfs meer! Waar gaat dit nu weer heen, denk ik bij mezelf. Ook ziet hij wat bleek. En hij is weer afgevallen. Hij zit weer rond de 1100 gram! Rond het middaguur wordt er weer een bloedgasje afgenomen en bloed, slijm en urine voor op de kweek (vanwege de hoge hartslag). Wat later horen we dat er nog geen concrete aanduidingen zijn op een nieuwe infectie. Hij wordt weer langzaam aan rozer, maar de hoge hartfrequentie blijft. Ook de druk van de infant flow is nog steeds een probleem. Weer wordt gezegd dat dat hoofdzakelijk komt omdat Siel steeds zijn mondje openhoudt. Ik ontdek een gaatje in de slang (die zo te zien al  eens eerder geplakt is). D. plakt het gaatje dicht, maar de druk blijft nihil. Misschien ligt het wel gewoon aan dat rotapparaat Wij geven aan bij de zaalarts dat ons verteld is dat een hoge hartslag ook het gevolg kan zijn van een plasmiddel. Siel krijgt heel veel plasmiddel om zijn longen goed droog te houden. De arts zegt dat het zou kunnen, maar er zijn nu geen aanwijzingen dat het daar vandaan komt. Als ik hem tijdens de verzorging verschoon, is niet alleen zijn luier door en door nat, ook het lakentje waar hij op ligt bevat een grote gele plas urine! Als we om half 5 even naar het ziekenhuis bellen, horen we van D. dat Siel inmiddels extra vocht heeft toegediend gekregen en dat daardoor de hartslag iets is gezakt. Is er door onze opmerking over het plasmiddel misschien een belletje gaan rinkelen, vragen wij ons af. Hij plast ontzettend veel, zou dat ook de reden kunnen zijn dat hij zoveel is afgevallen? We wachten het maar weer af en zien wel wat morgen ons brengt.



Dinsdag 16 mei: Vandaag is Siel 32 weken! Taro heeft de hele nacht liggen woelen. Zijn neus zit al een aantal weken potdicht en rond een uur of 5 heeft hij er genoeg van. Ik hoor hem naar beneden gaan en even later bellen met het ziekenhuis. M. (onze 2e EVV-er) is weer terug van vakantie en moet meteen de nachtdienst in. We vinden het wel prettig dat zij gelijk weer voor Siel mag zorgen. M. is tevreden over Siel. Af en toe heeft hij een clustertje met dipjes maar meestal herstelt hij zelf. Hij ziet bleek/roze maar is alert en beweeglijk. Ze vindt niet dat hij een zieke indruk maakt. De voeding verbruikt hij helemaal. En zijn hartfrequentie is weer iets gezakt. We zijn weer helemaal happy met deze berichtjes. We vinden het fijn dat ze weer terug is. Samen met S. is M. toch wel onze steunpilaar. Zij kennen onze Siel toch het beste van alle verpleegkundigen. We brengen Romek weer naar school en gaan naar Nijmegen. Tussen de middag halen Opa en Oma Weeber Romek op, dus dat zit weer snor. Siel’s hartfrequentie is nog wel aan de hoge kant, maar het is weer een paar tandje lager dan gister. Prematuren hebben zobiezo wel een hogere hartfrequentie, maar Siel kan er ook wat van. Tussen neus en lippen door horen we dat er waarschijnlijk toch iets te royaal met het plasmiddel is omgegaan. Siel is een beetje “uitgeknepen”, staat er in zijn dossier te lezen! (Weer komt onze theorie uit, net als vorige week met die lange lijn bacterie. We worden al echte professionals!) Om 11:00 uur hebben we een afspraak met de maatschappelijk werkster. Ze bewondert ons om de manier waarop we met de hele situatie omgaan. Ze vraagt ons hoe wij de gemaakte “fout” met de antibioticastop bekijken. Taro geeft aan dat waar mensen zijn, fouten gemaakt worden en gelukkig is het goed afgelopen, voeg ik er achteraan. Je moet er niet te veel bij stil blijven staan. De maatschappelijk werkster vraagt of ze het doopboekje van Vigo & Siel zou kunnen krijgen. Zij krijgt vaak vragen van mensen die te maken krijgen met een spoeddoop en geen tijd krijgen om iets voor te bereiden. Wij beloven haar het boekje via de mail door te sturen. Ook heeft ze interesse in onze mails. Ze geeft ons als tip het op een later tijdstip als boek uit te brengen. Er zijn zoveel mensen die ons gezegd hebben, dat we het in boekvorm moeten gaan uitbrengen, dat wij het misschien ook wel gaan proberen. In eerste instantie alleen voor onszelf, maar wie weet is er wel vraag naar. De maatschappelijk werkster wil er in ieder geval dan graag wat exemplaren van hebben. Het komt veel voor dat mensen hun kindje verliezen of net als ons een helft van een tweeling en velen hebben moeite om met de situatie om te gaan en alles een plekje te geven. Daar zou zo’n boekje heel veel voor kunnen betekenen. De maatschappelijk werkster vraagt ons of we het verlies van Vigo een plekje kunnen geven. Omdat we doormoeten voor Siel, raakt het verwerken van Vigo’s overlijden een beetje in de verdrukking. Maar mocht Siel thuiskomen dan zal de klap best wel komen. Ik vertel haar dat we samen het kamertje weer in de oude staat hebben teruggebracht en dat dat voor mij best zwaar was. Taro had wat minder moeite met het opruimen van het tweede bedje, maar geeft aan dat de aanblik van 1 bedje en het kamertje weer in de oude situatie toch emotioneel is. Ik zelf heb ook moeite met het zien van tweelingwagens. Ongemerkt kijk je toch even in de wagen. We hebben met andere ouders waarvan de kindjes al overgeplaatst zijn naar een streekziekenhuis via de mail veel contact en daaronder is ook een tweeling (2 jongetjes). Van de week mailde hun moeder dat ze haar zoontjes tegelijk had aangelegd om borstvoeding te geven. Als ik dat lees, dan breekt er wel wat van binnen. Maar goed, dat gevoel zal op de lange termijn wel slijten. Vigo zal altijd in onze gedachten en in ons hart blijven. In ieder geval heeft onze relatie er absoluut niet onder geleden. De hele situatie heeft ons alleen nog maar dichter naar elkaar toe gebracht. We hebben nog meer respect voor elkaar gekregen. En je kunt je wel blijven afvragen, waarom wij?, waarom uitgerekend ons kind? Daar zullen we nooit een antwoord op krijgen. Het heeft gewoon zo moeten zijn…!

Siel krijgt in de loop van de dag toch verhoging van voeding (omdat het lijkt dat hij toch een beetje uitgedroogd is na zoveel plasmedicijn) ondanks dat hij voor zijn gewicht met 15cc op zijn maximum zit voorlopig. Hij gaat naar 12 x 16cc en geeft ook hiervan geen druppel terug. Gelukkig is hij vandaag weer 30 gram aangekomen! Afwisselend is hij wat bleekjes en dan weer roziger. Zijn bloedgasjes zijn prima maar de infectiewaarde in zijn bloed is wel iets gestegen. Er sluimert dus weer wat, maar de vraag is wat??? Er wordt een nieuw infuus geprikt want de bloedkweek moet over een schoon infuusje. Het is ook geen overbodige luxe want het infuusje op zijn hoofd loopt ook op zijn einde en wordt uiteindelijk verwijderd. Als ik met Siel ga buidelen, gaat hij even over op de low flow. Nu kunnen we zijn oogjes eens beter bekijken. Met die slurf voor zijn neus kan hij ook niet echt van zich af kijken. Hij is dan ook met grote ogen rond aan het kijken en als hij bij me ligt, draait hij zijn hoofdje zo dat hij me aan kan kijken met zijn steeds grote wordende kijkertjes. Ik ben benieuwd wat de oogarts ons vrijdag gaat berichten, dan worden Siel’s oogjes getest. Maar ik heb niet het idee dat hij blind is, hij ziet voor mijn gevoel wel wat. Nu ik hem zo veel beter kan bekijken, vind ik hem nog meer dan voorheen op Vigo lijken! Het gaat een hele tijd goed, maar als Siel in slaap sukkelt valt zijn mondje steeds open, gaat hij oppervlakkiger ademhalen en begint hij te dippen. Maar als ik dan zijn mondje een beetje dicht druk, hersteld hij zichzelf. S. vindt het niet zo erg, hij mag een paar keer dippen tijdens het buidelen. Het kost hem toch wel wat moeite aan de low flow. Als hij dus weer in zijn couv ligt, gaat hij terug aan de infant flow. Gelijk is zijn ademhaling weer beter en niet meer zo oppervlakkig. Om 14:00 uur gaan we naar huis om op tijd bij school te staan voor Romek. We bellen ’s avonds nog 2 keer met het ziekenhuis. D. mag weer voor Siel zorgen vanavond en ze is tevreden. Rond de verzorgingstijden dipt hij omdat hij weer ontzettend veel slijm achter in zijn keel heeft. Maar na het uitzuigen en verzorgen kan hij er weer een uurtje of 4 tegenaan. D. geeft Siel nog een dikke knuffel van mama, zodat hij lekker kan gaan slapen. En wij ook.



Woensdag 17 mei: Het is al weer 6 weken dat Siel is geboren! M. is heel tevreden over hoe Siel het vannacht heeft gedaan. Hij is wel wat bleekjes, maar maakt nog steeds geen zieke indruk. Alle voeding gaat op, zijn temperatuur is goed, hij plast en poept goed. En hij dipt alleen rond de verzorgingen. Wat willen we nog meer. Het is woensdag, dus Romek heeft vanmiddag vrij. Hij wil absoluut mee naar het ziekenhuis. Ondanks de vele uitnodigingen van kindjes uit zijn klas om te komen spelen, is hij niet van zijn standpunt te krijgen. Hij moet en zal mee naar zijn broertje. We zijn allang blij dat hij zo begaan is met zijn broertje, dus we laten het maar zo. Taro gaat weer terug naar de huisarts omdat hij maar niet van zijn verstopte neus afkomt. Alles blijft pottedicht zitten. Dus breng ik Romek alleen naar school. Daarna vlieg ik snel een beetje met een poetsdoek door het huis. Taro, die ondertussen weer terug is gewapend met een antibiotica kuurtje (beginnende voorhoofdholtontsteking), gaat met de stofzuiger van boven naar beneden aan de weer. Om 10 uur ga ik kolven en daarna gaan we even de stad in. M. heeft Taro vanmorgen de tip gegeven om Poho-oliedruppels van Dr. Vogel te halen voor zijn verstopte neus, dus die gaan we halen bij de drogist. Er dwarrelen luizen rond op Romek’s school, dus daar gaan we ons ook tegen wapenen, d.m.v. een shampoo. En Taro heeft nog een zoutoplossing nodig voor zijn neus. Op de terugweg gaan we even langs de bakker voor een lekker broodje op de hand. En dan is het al weer zo tijd om Romek op te halen. Taro gaat vast met het eten aan de slag en ik loop richting school. Nadat we warm hebben gegeten, gaan we naar Nijmegen. Het valt ons onmiddellijk op dat het kaartje met CONTACT ISOLATIE weg is. Joepie, weer een beestje minder. Ook de antibiotica kuur voor de schimmelinfectie is afgelopen. Er loopt dus niets meer over het infuus. Toch laten ze het nog even zitten, voor het geval dat. Want … er is op de kweek weer een nieuw beestje geconstateerd. Waar die zich bevindt, is nog niet bekend, maar dat er een zit is een feit. Maar goed, Siel is er (nog) niet ziek van en we gaan er van uit dat hij er (voorlopig) niet ziek van gaat worden. S. vertelt dat zijn kleur vanmorgen erg bleek was, maar nu ziet hij er mooi roze uit. Zijn hartslag is nog wat aan de hoge kant, maar hij haalt niet meer de hoogte van maandag. De voeding loopt gesmeerd, alles gaat op. En hij poept en plast perfect. Klinisch ziet hij er goed uit en hij maakt nog steeds geen zieke indruk. Voordat S. naar huis gaat, deelt ze me nog even mee dat ze zich volgende week woensdag weer hard zal maken om voor Siel te mogen zorgen. (Morgenavond gaat ze de nachtdienst in.) Na de verzorging van 16:00 uur mag ik weer even buidelen met Siel. Hij heeft me voor die tijd nog even te pakken. Als ik zijn poepbroek onder hem heen trek na hem te hebben getemperatuurd (en hij is veel te koud), spuit hij nog snel een lading op zijn lakentje. Als D. mij komt helpen, plast hij ook nog eens bijna over haar hand. Wat een boefje is ons manneke toch. Hij krijgt weer de low flow op en ik ga er lekker voor zitten. Helaas is het van korte duur. De combinatie low flow en buidelen is nog niet naar Siel’s zin en hij krijgt een paar flinke dippen. Samen met D. besluiten we hem maar weer terug te leggen in zijn coev. Zodra hij weer aan de infant flow ligt, hersteld hij zich weer. Het is toch nog te vermoeiend. We willen het allemaal zo graag, maar Siel is er nog niet aan toe. In de korte tijd dat hij bij me lag, valt me weer op hoeveel hij op Vigo lijkt. Als hij weer in de coev ligt, vertel ik D. van mijn gevoel bij de uitslag van zijn temperatuur. De vorige keren begon zijn ziek worden ook steeds met een lage temperatuur. Daar moet ze me gelijk in geven, maar ze zegt ook dat het niet hoeft te betekenen dat hij aan het ziek worden is. Daar moet ik haar weer in gelijk geven. We zullen vanavond nog wel een aantal keren bellen. Voor de rest moeten we het maar afwachten. ’s Avonds is zijn temperatuur weer normaal. Hij heeft wel veel last van slijm, maar doet het toch netjes.



Donderdag 18 mei: Zoals elke morgen, begint mijn morgen met kolven en wel om 7:00 uur ’s morgens. Taro belt dan naar het ziekenhuis. We bellen met de luidspreker aan zodat ik onder het kolven mee kan luisteren. Romek is ons komen versterken en doet ook een woordje mee. M. is bijna klaar met haar laatste nacht en vertelt ons dat Siel het best aardig heeft gedaan vannacht. Zijn hartslag is weer iets gezakt. Hij zit redelijk op zijn oude niveau. De temperatuur is goed en de voeding loopt perfect. M. vindt dat Siel al een bolle toet begint te krijgen. Altijd goed om te horen natuurlijk. Ze heeft veel en vaak taai slijm gezogen en dan kon Siel er weer even tegen. Ja, dat slijm, als hij daar maar eens van verlost zou zijn. Siel heeft M. vannacht een paar keer te pakken gehad en haar getrakteerd op een lading spuitpoep en een paar boogjes plas. Met ons 3-en liggen we dubbel van het lachen. Het is heerlijk om M. weer te horen over de telefoon. Volgende week woensdag heeft ze weer dagdienst en ze wil dan graag weer voor Siel zorgen. Had S. volgende week woensdag niet ook dagdienst? Dat wordt dus weer “knokken”. Maar M. vindt dat S. al vaak zat voor Siel mag zorgen en zij heeft dan een aantal dagen achter elkaar dienst. Om zichzelf in te dekken, noteert ze haar naam vast in de planning bij Siel. We zijn benieuwd wie er gaat winnen volgende week! Nadat we Romek naar school hebben gebracht, rijden we weer naar Nijmegen. Romek wordt tussen de middag weer opgevangen door Opa & Oma Franck. Siel is vandaag niet helemaal in zijn hum hebben we het idee. Hij heeft vanmorgen met de voeding van 8:00 uur al een ietsiepietsie gespuugd en als ik hem om 10:00 uur zijn voeding geeft komen er ook een paar druppeltjes via zijn mond naar buiten. Af en toe dipt hij. Omdat hij een rauw drukplekje onder zijn neus heeft van het zuurstofkapje, heeft C. hem vanmorgen aan de low flow gelegd. Maar dat was geen succes. Hij heeft een aantal keren gedipt dus dat was snel einde oefening. Siel is er nog niet klaar voor. Hij heeft ook vandaag weer ontzettend veel last van taai slijm. In overleg met de arts krijgt Siel hiervoor weer neusdruppeltjes. Ik mag weer met Siel buidelen maar wil niet dat hij weer aan de low flow gaat. Ik zit niet te wachten op de ene dip naar de andere. Van mij mag hij aan de infant flow blijven. Normaal houd ik tijdens het buidelen die monitor absoluut niet in de gaten, maar sinds de afgelopen 2 dagen kijk ik alleen nog maar op dat rotding als Siel bij me ligt. En dat is niet de bedoeling van buidelen. Dus laat die olifantenslurf voor mij maar zitten. Siel ligt lekker tegen me aan en het gaat weer als vanouds. Totdat C. even het neuskapje goed doet omdat de druk nihil is. Zodra zij zich uit “ons tentje” heeft verwijderd, komt er een dip. Ik schud Siel lichtjes heen en weer en floep, daar is hij weer. Het blijft bij deze ene dip. Hij begint te snikken als C. hem weer terug legt in zijn couv. en ook ik heb moeite om mijn knulletje weer aan het glazen huisje af te staan. Maar we hebben weer heel even van elkaar kunnen genieten. Gelukkig loopt de voeding goed en hoeft hij niet meer te spugen. Vandaag is hij dan eindelijk de 1200 gram gepasseerd. Welliswaar inclusief spalkje rond zijn infuusje, maar hij is er overheen. Rond 2 uur nemen we weer afscheid en keren huiswaarts om Romek op tijd van school te halen. Na het eten bel ik met het ziekenhuis. D. heeft weer de zorg voor Siel en heeft hem eens flink uitgezogen rond half 4. Hij heeft zo veel last van slijm dat ze hem regelmatig een uitzuigbeurt geeft. En dan kan hij er weer tegen. Als we rond 22:30 uur nogmaals met D. bellen, vertelt ze dat ze Siel elke 2 uur moet uitzuigen, maar dat het dan 2 uurtjes goed gaat. Hopelijk gaat het snel beter met al dat taaie slijm. Tot morgen lieve Siel!



Vrijdag 19 mei: R. meldt ons om 7:00 uur dat Siel vanaf 4:00 uur vannacht aan de pressure assist ligt. Hij begint een beetje uit te putten door al dat taaie slijm, dus een extraatje bovenop de ondersteuning is nodig. Hopelijk eindigt dit niet weer in beademing. Vandaag ligt Siel voor het eerst een week aan de infant flow. Het langst tot nu toe was 6 ½ dag, dus voor ons is vandaag toch weer een nieuwe mijlpaal! Romek heeft vandaag de hele dag vrij. Het is de bedoeling zo snel mogelijk naar Nijmegen te gaan, maar ik moet eerst nog even bloedprikken omdat ik nog steeds aan de schildklier medicijnen ben en omdat ik wil weten of ik nog steeds coeliakie (glutenallergie) heb, zoals de diëtiste beweert. Dat “even” loopt weer eens gigantisch uit. Om half 10 ben ik eindelijk aan de beurt. Ik zit inmiddels op hete kolen. Om half 11 komt de oogarts bij Siel en voordat we op de afdeling staan zijn we wel een uur verder. Snel sjees ik met Romek (die met me mee wilde) langs huis om Taro op te halen en daarna snel naar Nijmegen. Iets over half 11 staan we aan Siel’s couv. Zijn oogjes zijn al gedruppeld, het wachten is op de oogarts, maar dat kan nog wel (een paar uurtjes) duren! Heb ik me daar voor gehaast, als die vent zich toch niet aan een gemaakte afspraak houdt, denk ik bij mezelf. Dan ga ik mijn kolfbeurt van 10 uur maar even inhalen. Als ik na het kolven met Romek naar Siel ga, valt het Romek op dat het kaartje met CONTACT ISOLATIE weer op Siel’s couv hangt. Ik krijg spontaan de rambam. We gaan snel verhaal halen bij de dienstdoende zaalarts. Zij stelt ons gerust. Er is niets mis met Siel. De ziekenhuisbacterie en de schimmelinfectie uit zijn sputtum (speeksel) zijn weg, maar omdat hij nu eenmaal die ziekenhuisbacterie heeft gehad, moet de contact isolatie blijven totdat Siel van de IC gaat. Dat is ook zo bij volwassenen die een ziekenhuisbacterie bij zich hebben gedragen. Zij hebben dus de fout gemaakt om dat kaartje weg te halen, terwijl het nog steeds van kracht is! Rond 12 uur verschijnt dan eindelijk de oogarts. De gordijnen rond Siel’s couv worden dichtgetrokken en we mogen er niet eens bij zijn! Terwijl de verpleging vertelde dat dat wel zou mogen. Maar goed, we gaan wel even eten. Als we na het eten terugkomen, staat de neonatoloog bij Siel. Wat gebeurt er nu weer, schiet het door me heen. Siel ligt lijkwit in zijn couv en K., die voor Siel zorgt, houdt de zuurstofkap voor zijn mond en neus. Siel heeft een behoorlijk flinke dip. De schrik slaat me om het hart. Wat heeft die oogarts allemaal uitgevoerd met mijn manneke, dat hij zo van slag is! Langzaam keert Siel weer terug en gaat hij weer aan de infant flow met pressure assist. Het is geen zachtzinnig onderzoek dat de oogarts uitvoert. Er wordt flink op de oogkastjes gedrukt en met een klemmetje de oogjes opengehouden. K. weet niet wat de uitslag is, maar hij heeft wel wat over vaatjes die nog onrijp zijn opgevangen. De rust kan dan wel weer bij Siel zijn wedergekeerd, bij mij is dat geenszins het geval. Het tiert en raast inwendig bij mij. De vervangster van onze contactarts (die 2 weken op vakantie is) is ziek en we hebben er geen probleem mee dat het wekelijkse gesprek met de kinderarts naar volgende week wordt verschoven, maar we drukken K. wel op het hart dat we vandaag uitslag willen over zijn oogjes. Ik blijf bij de couv zitten en kijk naar mijn ventje. Achter mij moet er een kindje naar de O.K. en de moeder van het meisje zit stil te snikken. Sinds gister zitten bij mij de tranen ook erg hoog, dus ik snik spontaan met haar mee. K. vertelt me dat hij Siel’s lengte heeft gemeten. Onze inschatting is juist, Siel is 42,5 cm lang en zijn hoofdomtrek is inmiddels weer 6 mm gegroeid naar 27,1 cm! Ja, ja, ons knulletje wordt steeds groter. Ik ben wel een beetje pissig op K.. Nadat de oogarts wegging, kreeg Siel pas zijn voeding. En een goed uur later was het al weer tijd voor de nieuwe voeding. Hij had dus 1cc retentie die notabene al aan het verdikken was. En normaal wordt zo’n retentie niet genoteerd omdat er niet de volle 2 uur tussen beide voedingen inzit. Maar hij noteert het dus wel. Wij vinden dit niet eerlijk (en L. die ’s middags voor Siel zorgt, vindt dit ook niet terecht). Om half 3 hebben we nog steeds geen arts gezien. We gaan even naar de Ronald McDonaldhuiskamer op de afdeling om wat te drinken. Plots komt de zaalarts om ons even bij te praten. Gelukkig krijgen we eindelijk eens goed nieuws. Met Siel’s oogjes is niets mis. Het netvlies en de bloedvaatjes zijn alleen nog wat onrijp, maar niks niet onrijper dan een kind dat met 32 weken wordt geboren. Er zijn absoluut geen afwijkingen of beschadigingen geconstateerd. Eindelijk keert de rust weer een beetje bij mij terug. Nogmaals drukt ze ons op het hart, dat het kaartje CONTACT ISOLATIE niet inhoudt dat Siel nog een ziekenhuisbacterie bij zich heeft, maar gewoon omdat hij het beestje bij zich heeft gehad, moet het gehandhaafd blijven. Ook is de schimmelinfectie niet meer te zien. De infectiewaarde in zijn bloed is ook weer genormaliseerd. Er heeft aan het begin van de week dus wel wat gesluimerd, maar het heeft zich niet doorgezet! Wel is er dus dat nieuwe beestje geconstateerd, maar het ziet er voorlopig niet naar uit dat Siel daar ziek van wordt. Zijn slijm is wel op de kweek gezet, maar nu om te zoeken naar virussen. Misschien heeft hij wel een simpel verkoudheidje waardoor hij zo royaal in de slijm zit. Maar de kweek op virussen duurt langer dan de kweek op bacteriën, dus voordat we daar de uitslag van krijgen, zijn we wel een paar daagjes verder. Verder krijgt Siel 4 keer daags druppeltjes om het slijm wat te verdunnen en is besloten hem elke 2 uur uit te zuigen. Hier heeft hij ook echt behoefte aan. Net voordat die 2 uur voorbij zijn, begint hij met saturatie (zuurstof) dipjes en af en toe bradies (hartslag dipjes). De ene keer hersteld hij zichzelf, de andere keer heeft hij een “schop onder zijn gat” nodig. Hij heeft zoveel taai slijm, een volwassene is er niks bij! Om kwart voor 6 gaan we huiswaarts. Hopelijk heeft hij morgen wat minder last van slijm. Als we om 22:30 uur bellen, is A. best te vreden over hem. Hij heeft af en toe gedipt, maar na het uitzuigen van 20:00 uur, waarbij hij even flink wit werd, is hij weer even dipvrij. Nu ligt hij lekker te pitten. Dat gaan wij dus ook doen.



Zaterdag 20 mei: S. heeft vannacht voor Siel gezorgd en ze is matig tevreden over hem. Hij heeft veel clusters met dipjes gehad. Elke 2 uur moest er worden uitgezogen. Maar goed, zijn voeding loopt nog steeds goed, geen retenties, zijn temperatuur is goed, hij is alert. Alleen zijn kleur blijft een beetje bleekjes. Ik ga met Romek naar zwemles en neem onze fotomapjes mee. Iedereen is erg onder de indruk na het zien van onze mini mensjes. Na het zwemmen is het weer eens tijd voor het kolven, waarna we naar de verjaardag van “Opa Jan” (Meuleman) gaan. Rond 12 uur vertrekken we weer richting Nijmegen. Siel doet het op zich prima. Weinig dipjes en hij hoeft niet meer elke 2 uur uitgezogen te worden. Hij redt nu de 4 uur weer. Wel is hij erg slaperig. Zoals ze hem neerleggen zo blijft hij maffen. Hij beweegt zijn armpjes en beentjes wel, maar hij is niet zo’n wiebelkont als anders. Wij gaan er van uit dat hij gewoon uitgeput is van een dag en een nacht elke 2 uur uitzuigen. De hoeveelheid slijm is ook wat aan het afnemen. Hopelijk gaat het de goede kant op. Voor de zekerheid krijgt hij toch een nieuw slotje (infuusje) voor het geval hij weer eens acuut medicijnen nodig heeft. Maar hij is moeilijk te prikken dus in de tijd dat wij er zijn, heeft hij nog geen nieuw infuus. Omdat de ziekenhuisbacterie weg lijkt te zijn, laten we vanaf vandaag weer af en toe visite toe. Ome Gerard en Tante Annie mogen het spits afbijten. Rond half 4 arriveren zij op de afdeling. Siel krijgt een heel mooi boek en de DVD van Dribbel, Romek “Kleuters eerste puzzel plezier” en wij een heerlijke doos bonbons. Wat worden we allemaal toch verwend! Siel’s bezoek is erg van hem onder de indruk. Ja, Siel is toch van een iets ander formaat dan hun onlangs geboren kleinzoon Tycho.  Rond half 6 rijden we huiswaarts. Onderweg eten we even een patatje. Om een uur of  7 zijn we thuis. Ik neem snel een douche en ga nog even kolven. Intussen is mijn zus gearriveerd. Onze oude lagere school bestaat 50 jaar en er is een grootse reunie georganiseerd. Ik heb afgesproken met een vriendin om er heen te gaan. Het regent inmiddels pijpenstelen dus ik maak dankbaar gebruik van het feit dat mijn zus met de auto is. We halen Brigitte op en gaan “back to school”. Het is leuk om weer wat oude klasgenootjes terug te zien. Er is nog niets verandert op school, nog altijd die stoffige blauwe gordijnen, het meubilair van toen, het is nog zo goed als hetzelfde als toen ik de school 21 jaar (ik word oud!) als 12 jarig meisje verliet. Als ik thuis kom, bellen we nog even met het ziekenhuis. Siel heeft geen rustige avond gehad. Omdat hij stil en bleek was, is er weer bloed geprikt. De infectiewaarde in zijn bloed is weer gestegen. Meteen is er weer bloed, urine en speeksel op de kweek gezet. Zijn temperatuur blijft goed, maar zijn kleur is bleek. Het HB gehalte is te laag en hij krijgt weer een bloedtransfusie. Zijn buik is wat bol, maar vooralsnog blijft hij op de voeding, poept en plast hij normaal en voelt zijn buik soepel aan. Hij krijgt weer antibiotica toegediend. W. vertelt dat ze er waarschijnlijk weer net op tijd bij zijn en hem voorlopig van de beademing af kunnen houden. Maar dat er een 5e complicatie aanwezig is, is een ding wat zeker is! De afsluiting van een leuke avond had ik me toch heel anders voorgesteld. Ik begin aan een (inwendig) onrustige nacht.



Zondag 21 mei: Ik heb vannacht slecht geslapen en wordt wakker met buikpijn. We bellen naar het ziekenhuis. S. is niet ontevreden over hem. Hij heeft wat dipjes gehad, maar acceptabel. Hij is wel wat bleekjes maar reageert fel tijdens de verzorgingen en is ook wel beweeglijk in zijn slaap. Zijn temperatuur is goed, maar hij heeft wel wat retenties (teruggave) gehad op zijn voeding. Maar allemaal acceptabel. Zijn buik is wel wat bol, maar voelt soepel aan. Hij krijgt nog steeds zijn normale voeding. S. denkt dat het beestje in zijn sputtum (speeksel), dat afgelopen week is geconstateerd, aan het opspelen is. Vooralsnog zijn er geen aanwijzingen dat er een nieuwe NEC (darminfectie) om de hoek komt kijken. Ik ben blij dat hij alert is en nog steeds aan voeding en ondersteuning is en niet aan de beademing. Maar bij mij ontlaat dit alles in een gigantische diaree. Ook zitten mijn tranen erg hoog. Waarom krijgt mijn kind geen rust, waarom moeten die afgrijselijke beestjes hem iedere keer te pakken nemen! Ik moet Romek teleurstellen, ik had hem beloofd om met hem te gaan zwemmen vanmorgen, maar met mijn diaree en mijn emoties heb ik hier even geen trek in. We stellen hem voor ergens te gaan spelen. Hij wil wel bij Ome Micha en Tante Aline spelen, dus belt hij hen uit bed met de vraag of het mag. Tante Aline vindt het geen probleem, dus brengen we Romek zo dadelijk daar heen en gaan zelf weer naar Siel. Ik hoop in mijn volgende mail weer wat vrolijker nieuws te kunnen melden, maar een ding is zeker… WORDT VERVOLGD !!!!